Аня Ганева за ФАКТИ: Хемофилията не представлява пречка за нормалното общуване

През 2021 година за седма поредна година Българската асоциация по хемофилия организира национална информационна кампания по повод Световния ден на хемофилията - 17 април. Тазгодишната кампания е под надслов "Движим се заедно с промяната!".

Хемофилията е наследствено предавано генетично заболяване, което понижава способността на тялото да съсирва кръвта, резултатът от което е по-продължителни кръвоизливи при нараняване, лесно появяване на синини и увеличен риск от вътрешни кръвоизливи в ставите и/или мозъка, казват от Българската асоциация по хемофилия.

Снимка: Българска асоциация по хемофилия

От ФАКТИ вече ви срещнахме с председателя на Асоциацията Виктор Паскалев, който говори подробно както за хемофилията като заболяване, така и за кампанията "Движим се заедно с промяната!".

Днес ще погледнем темата за хемофилията от малко по-различен ъгъл - ще говорим с Аня Ганева, която не боледува от хемофилия, но наблюдава заболяването всеки ден чрез своите близки с хемофилия. Аня Ганева е още и член на Младежката асоциация по хемофилия. За правилното възприемане на пациентите с хемофилия и за ежедневния, нормален живот със заболяването, четете в следващите редове:

- Аня, Вие имате близки хора с хемофилия, Вие как възприемате тяхното заболяване?

- Близките ми хора, които са с хемофилия, са моят вуйчо, брат ми и приятелят ми. За мен тяхното заболяване не представлява пречка за нормалното ни общуване. Живеем като всяко семейство, случват ни се и хубави и лоши събития в живота, смеем се и плачем заедно. Когато брат ми беше малък, трябваше всички да сме по-внимателни и наблюдателни, за да не падне, да се удари или нарани по-сериозно, но реално погледнато семейството на всяко дете внимава за него, когато е малко. Имали сме притеснителни ситуации, но винаги сме се справяли заедно. Относно мен и моя приятел - никога досега не сме имали проблеми във връзката ни, а и няма особени предпоставки за такива. И двамата работим, учим, срещаме се с приятели, ходим по почивки, правим планове за бъдещето и знаем, че ни очакват само прекрасни неща. И, разбира се, много се обичаме. Приели сме болестта философски и продължаваме напред.

Единственото по-различно нещо, което ни се е случило, е че съдбата ни сближи много бързо и е лесно за нас да преценим, че има толкова много неща, за които няма смисъл човек да се коси и притеснява. Затова откакто сме заедно никога не сме се карали и не сме имали проблеми - защото няма смисъл и винаги има друг начин и по-добро решение на проблемите от това да се ядосваш.

- Какви са спецификите на хемофилията - какви допълнителни рутини си създават боледуващите?

- Накратко хемофилията като заболяване представлява липса на кръвосъсирващ фактор в кръвта на пациента. Среща се по-често при мъжете, но и жените в редки случаи могат да боледуват, въпреки че по-често са преносители на заболяването. Заболяването е генетично и остава за цял живот, но има профилактика. Тя представлява набавяне на липсващия фактор по венозен път с медикамент. Съответно рутината на един пациент включва вливане на медикамента през определен период от време - през 1-2-3 дни или по-рядко. Съвременните медикаменти са усъвършенствани и предлагат по-рядко вливане - дори до веднъж на 2-3 седмици.

Това е важно най-вече не защото на един пациент биха му минавали по-бавно хематомите и порязванията, а защото могат да се предизвикат вътрешни кръвоизливи, които са опасни за ставите и органите. Поради тази причина рутината на пациента включва посещения при хематолог и рехабилитатор. Без профилактика един пациент би имал проблеми със ставите много лесно, в ранна възраст и да станат трудноподвижни. Въпреки това в днешно време не представлява проблем за всеки един пациент да има нормален живот, да спортува, да работи и да създаде семейство. Това е в голяма степен благодарение на достъпа до медикаменти и лекарска помощ, както и на съзнанието на пациентите и техните близки.

- Какво е правилното възприемане на хората с хемофилия?

- Всеки пациент е нормален човек, който трябва да има правото да работи и да създава връзки с хората без проблем. За съжаление и в днешно време има много предразсъдъци и митове около хемофилията, например че е заразна, че жените с хемофилия не могат да имат деца, че един пациент би живял много по-кратък живот, че това е болест, причинена само от кръвосмешение - уви, много неинформирани хора вярват в това дори през 2021 година, или че, колкото и шеговито да звучи, на един пациент би му изтекла всичката кръв ако се пореже.

Съответно всеки пациент е предразположен към риск да не бъде приет на работа, която всъщност би могъл да извършва без проблем, всяко малко дете с хемофилия може да не бъде прието лесно в детска градина или училище, защото учителката би се притеснявала, а също така може да бъде дискриминирано от съучениците си.

- Вие например как възприемате своите близки?

Единственото, което изпитвам към тях, е любов. За мен животът не е по-тежък или застрашен по някакъв начин и мога само да се радвам, че те са част от моето семейство, защото са прекрасни хора и много ги обичам. Затова съм част от Българската асоциация по хемофилия, за да мога да бъда полезна на тях и на други пациенти в България.

- Има ли истина в това популярно твърдение, че има пречки в създаването на семейство на пациенти е хемофилия?

- Не бих ги нарекла буквално пречки, има обстоятелства - например, когато един пациент е готов да стане родител, има риск детето му да се роди със заболяването. Съответно бъдещата майка трябва да бъде преглеждана от хематолог по време на бременността и да се следи целия период. Ако самата майка е с хемофилия има риск от силен кръвоизлив по време на раждането, но при всяка родилка, за съжаление, има риск от различни усложнения, докато ражда. На практика е напълно възможно и нерядко се случва майка със заболяване на кръвосъсирването да роди напълно здраво дете без усложнения. Едни бъдещи родители, от които поне единият е пациент, трябва да са наясно, че има риск детето им да се роди с хемофилия. Трябва да бъдат добре информирани за болестта и тя да бъде установена възможно най-рано, за да може хематолог да се погрижи за детенцето и да назначи профилактика.

В днешно време инвитро процедурите предлагат зачеване със здрава яйцеклетка, която не е носител на генетични заболявания, както и генната терапия при пациенти с хемофилия би била достъпна за повече пациенти в бъдеще, съответно при повече пациенти ще е възможно децата им да бъдат здрави, без да разчитат само на късмет.

Снимка: Българска асоциация по хемофилия

- Настоящата кампания на Българската асоциация по хемофилия - каква е основната ѝ цел, какво цели да направи?

Тазгодишната кампания на Българската асоциация по хемофилия е под надслов "Движим се заедно с промяната!" и е по повод 17 април - Световният ден на хемофилията. Поради пандемията кампанията се води предимно във Фейсбук, като част от нея са кратки инфографики и видеа от нашите посланици с факти за болестта. Всяка година информационната ни кампания цели да информира хората около нас какво представлява заболяването, да разбие митовете и да помогне на нашите пациенти да бъдат приети нормално в обществото, без предразсъдъци.

Цели да каже още, че пациентите с хемофилия могат да водят пълноценен живот без особени разлики от обикновените хора. Когато спортуват, работят, пътуват, учат, грижат се за децата си или се забавляват с приятели, просто трябва да прилагат лекарството си през няколко дни. Няма никакъв проблем за тях да имат нормален и приятен живот, особено ако хората около тях ги приемат така. Няма ли ги предразсъдъците, животът винаги би бил напълно нормален. Това май важи за всички ни, а?