Младо семейство отчаяно се бори да спаси живота на 5-месечната си дъщеричка. Детето е със Спинална мускулна атрофия ТИП 1. Това е рядко генетично заболяване, причиняващо дегенерация на моторните неврони с тежко засягане на двигателната функция. Диагнозата е потвърдена и от генетичното изследване, пише "Монитор". За съжаление, лекарите, които са преглеждали Алекс у нас, не дават никакви надежди. По думите на родителите дори са им обяснили, че няма лечение и че едва ли не трябва да се примирят със съдбата си. Смята се, че средната продължителност на живота на деца с такова заболяване е около 2 годинки.
Въпреки всичко, родителите на Алекс са категорични, че няма да се откажат и ще продължат да се борят за живота на дъщеря си. Оказва се, че има надежда и тя е детето да замине в Милано, където има специализирана болница. Там се провежда специално обучение на родители на деца с това заболяване.
Посещението им е необходимо, тъй като се предлагат и животоподдържащи апарати, обучение как да се използват, както и специални гимнастики за Алекс. Семейството може да кандидатства за експериментално лечение, но времето ги притиска.
Едно от изискванията е Алекс да няма навършени 6 месеца. Затова родителите трябва възможно в най-кратък срок да намерят необходимите средства, за да заминат за Италия. Налага се да живеят там, докато детето е подложено на терапия. Все още не е ясна точната сума за лечението, но близките на Алекс се надяват, че тя ще живее. Необходими са пари и за странични медицински услуги, които не се поемат от клиниката.
Добри хора вече организираха благотворителен търг във Facebook, за да помогнат за събирането на средствата. В неделя ще бъде организиран и благотворителен базар на центъра на с. Световрачене-от 15-18 ч. Цялата история на момиченцето може да намерите в социалната мрежа, в групата „Да помогнем на Алекс“. За съжаление детето е без епикриза, защото е отказана такава и засега е без дарителска сметка. Предоставяме ви данните за превод по сметката на майката на Алекс.
IBAN: BG50TTBB94001526947587
BIC:TTBBBG22
ЕКСПРЕСБАНК , гр. София
Тутиляр: Мария Йорданова Обретенова –Иванова
PayPal: [email protected]
Напиши коментар:
КОМЕНТАРИ КЪМ СТАТИЯТА
1 рмрмм
10:53 05.03.2017